|
|
|||
|
|
Fibromyalgie - en dan? - Wat is Fibromyalgie?
Fibromyalgie betekent letterlijk: pijn in bindweefsel en spieren. Het is dus een term die alleen maar beschrijft wat er aan de hand is, maar die geen oorzaak aanduidt. Bindweefsel en spieren zijn onderdelen van ons bewegingsapparaat. Dit bewegingsapparaat bestaat uit harde en zachte delen. De harde delen, de botten, zorgen voor de stevigheid. Tussen de botten bevinden zich beweeglijke verbindingen: de gewrichten. De zachte of weke delen bestaan uit spieren, pezen, gewrichtsbanden en bindweefsel. De spieren en pezen zorgen ervoor dat de botten kunnen bewegen. De gewrichtsbanden en het bindweefsel geven de gewrichten extra steun en stevigheid. Aandoeningen van het bewegingsapparaat die niet door een ongeval of een blessure zijn ontstaan, noemen we reumatische aandoeningen. Ook Fibromyalgie is een reumatische aandoening. Bij Fibromyalgie krijgt u last van verschillende klachten tegelijk: pijn, stijfheid, vermoeidheid en soms stemmingswisselingen. De pijn is er vooral in de spieren, het bindweefsel, en in en rondom de gewrichten. De klachten kunnen erg op en neer gaan en zijn niet altijd even ernstig. Iedereen heeft wel eens last van pijn en stijfheid, bijvoorbeeld door een verkeerde houding, door overbelasting of door een griepje, maar deze klachten gaan vanzelf weer weg. Bij mensen met Fibromyalgie echter blijft de pijn terwijl er geen beschadigingen of vergroeiingen zijn. Hoe ontstaat Fibromyalgie? Spierspanning?
De oorzaak van Fibromyalgie is heel lang niet begrepen. Eerst ging
men ervan uit dat deze aandoening iets te maken had met spanning in
de spieren, maar dat bracht niet veel duidelijkheid: bij mensen met
en mensen zonder Fibromyalgie werden dezelfde spierafwijkingen
gevonden, namelijk afwijkingen die ontstaan als de bloedtoevoer
enige tijd niet optimaal is doordat de spier is aangespannen. Omdat
niet de spieren zelf de spanning van de spieren regelen maar de
hersenen, wordt de oorzaak nu in deze richting gezocht. Werking
van de hersenen De hersenen
regelen allerlei lichamelijke processen. Sommige processen kunnen we
sturen met onze wil: we bewegen armen en benen omdat we dat zelf
willen. Andere processen ontrekken zich aan onze wil, zoals
hartslag, ademhaling, doorbloeding van de huid en spierspanning. Zij
zijn van belang voor ons voortbestaan. De hersenen regelen dit
automatisch. In nauwe wisselwerking met hormonale klieren en het
afweersysteem. Als er iets mis is met de afstemming tussen deze
systemen kunnen allerlei klachten ontstaan. Wisselwerking Bij mensen met
Fibromyalgie zijn er soms veranderingen in deze wisselwerking tussen
hersenen en hormonale klieren. Waardoor deze veranderingen ontstaan
en hoe we ze kunnen beïnvloeden, is nog niet bekend. Ook weten we
nog niet of ze een gevolg of een oorzaak van de aandoening zijn. Sommige
onderzoekers denken aan een verstoring van het mechanisme waarmee we
alle prikkels zeven die uit de buitenwereld op ons afkomen. We
moeten prikkels wel selecteren omdat er anders te veel informatie op
ons afkomt. Het zou kunnen zijn dat deze selectie slechter
plaatsvindt bij mensen met Fibromyalgie. Ook is het
mogelijk dat het lichaam bepaalde prikkels beleeft als pijn, terwijl
deze normaal geen pijn opleveren. Kleine zaken ervaren we als
pijnlijk kwesties, zonder dat daar controle over bestaat. Er zijn
echter nog steeds geen harde onderzoeksresultaten bekend, die over
deze theorieën uitsluitsel geven. Geen
ontsteking, niet schadelijk, niet erfelijk Al met al
weten we nog weinig met zekerheid over de oorzaak. Wel is inmiddels
duidelijk geworden dat Fibromyalgie geen ontstekingsziekte is, niet
tot schade leidt, en waarschijnlijk niet erfelijk is. Welke
factoren spelen mee bij het ontstaan?
Herkent
u dit? U hebt een
gezin met drie kinderen, drie katten, twee honden, een paard en een
man in de ploegendienst. Uw moeder woont vlak bij u en vraagt heel
veel aandacht en natuurlijk bent u het aanspreekpunt als het om haar
SOS alarm gaat. U moet regelmatig op bezoek bij schoonouders én u
hebt een leuke, maar erg drukke baan van 32 uur per week. Aan
sporten of andere leuke dingen komt u eigenlijk niet toe. Daarbij
merkt u ook dat u hormonale schommelingen hebt waar u moe van wordt.
Bent u bovendien perfectionistisch, en wilt u geen 100 maar 200%
presteren, dan is de kans groot dat u in de verdrukking komt. U
leeft dan onder meer spanning dan u beseft. Wanneer u nu
ook nog te kampen krijgt met tegenslag en verdriet (door de dood van
een geliefde, relatieproblemen, spanningen op het werk, onverwerkte
eerdere problemen), dan kan deze spanningsboog knappen. Tegen alles
in wilt u uw hoge niveau handhaven, maar dat lukt niet. Daardoor
voelt u zich gefrustreerd en krijgt u spierspanning met als gevolg
spierpijn. Het zit u dwars, u slaapt slecht en hebt daardoor minder
energie; u wordt te moe om voldoende beweging te nemen. Toch laat u
het er niet bij zitten en wilt u doorgaan. Daardoor neemt de
spierspanning toe. Zo ontstaat een neergaande spiraal. Hoe
wordt de diagnose gesteld? Mensen met
Fibromyalgie hebben vaak een hele zoektocht achter de rug voordat ze
met zekerheid weten dat al hun klachten samen één naam hebben:
Fibromyalgie. De klachten
– chronische vermoeidheid, pijn en stijfheid – kunnen bij veel
aandoeningen voorkomen. Er bestaat geen test of bloedonderzoek om
Fibromyalgie vast te stellen en ook op röntgenfoto’s is er niets
van te zien. Het stellen van de diagnose is dus een ingewikkeld
proces. Afspraken Om meer
eenduidigheid te krijgen in het stellen van de diagnose, zijn er
enkele jaren geleden afspraken gemaakt over criteria die vaststellen
of iemand Fibromyalgie heeft:
Geen
objectieve diagnose mogelijk Ondanks deze
criteria blijft het moeilijk: nog steeds is het niet mogelijk
objectief vast te stellen of iemand werkelijk Fibromyalgie heeft. De
huisarts moet namelijk afgaan op het verhaal van de patiënt en de
resultaten van het lichamelijk onderzoek. De pijnpunten kunnen de
ene dag gevoeliger zijn dan de andere, en de ene arts drukt
misschien iets harder op die punten dan de andere. Dit beïnvloedt
de uitslag van het onderzoek. Verschillende artsen kunnen dus tot
verschillende conclusies komen. Wat
doet de huisarts? Om na te gaan
of u Fibromyalgie hebt, zal uw arts proberen uw klachten in beeld te
brengen aan de hand van uitgebreide vragen en lichamelijk onderzoek.
Daarnaast vindt aanvullend onderzoek plaats (röntgenfoto’s,
botscan, bloedonderzoek) om zeker te weten dat de pijnklachten niet
door een andere aandoening worden veroorzaakt. Soms is het zinvol
naar de reumatoloog te gaan om andere reumatische aandoeningen uit
te sluiten. Hoe
verloopt Fibromyalgie? Fibromyalgie
verloopt bij iedereen weer anders. Er is een grieperig gevoel, er is
pijn, vermoeidheid en soms ook buikpijn en diarree. De pijn begint
meestal in de rug, nek of schouders en kan zich uitbreiden tot
andere delen van het lichaam. De pijn in de gewrichten is ’s
nachts vaak erger, waardoor slaapproblemen kunnen ontstaan. Soms
verminderen de klachten na verloop van tijd, zodat ze nauwelijks of
geen invloed meer hebben op het dagelijks leven. Geheel verdwijnen
doen ze echter niet. En meestal zijn ze ernstiger en blijven ze
langer bestaan. Als u
Fibromyalgie hebt, kunt u alledaagse activiteiten, zoals
persoonlijke verzorging en koken, doorgaans zelf wel uitvoeren. Toch
maken de klachten het wel nodig dat u er in het dagelijks leven
rekening mee moet houden en uw activiteiten moet aanpassen en
verdelen over de dag. Fibromyalgie leidt niet tot beschadigingen aan
spieren of gewrichten. Wat
merk ik van Fibromyalgie? Geen twee
mensen met Fibromyalgie zijn hetzelfde. Dat betekent ook dat de
klachten sterk kunnen verschillen. Chronische vermoeidheid, pijn,
stijfheid en darmproblemen zijn klachten die bij vrijwel iedereen
met Fibromyalgie voorkomen. Ook hebben veel mensen slaapproblemen.
Bovendien kan me al dan niet tijdelijk last hebben van een sombere
c.q. negatieve stemming. Andere veelgehoorde klachten zijn problemen
met het concentratievermogen en geheugenverlies. Pijn Spierpijn,
pijn in en rondom de gewrichten of op het aanhechtingspunt van de
pezen aan de gewrichten zijn klachten die vrijwel alle mensen met
Fibromyalgie noemen. De pijn kan stekend, brandend of zeurend zijn.
Zij begint meestal in de rug, de nek of de schouders en kan zich
geleidelijk uitbreiden naar andere delen van het lichaam. De pijn
komt vaker voor in de spierbundels van nek, rug en schouders, in het
borstbeen, de zijkant van de heupen en de binnenzijde van de knie. Stijfheid Meestal is er
ochtendstijfheid in het hele lichaam. Als u lang in dezelfde houding
hebt gezeten of gestaan, kun u ook stijf worden. Regelmatig bewegen
is van groot belang. Stemmingswisselingen Niet zelden
heeft de stemming onder de klachten te lijden. Veel mensen met
Fibromyalgie zijn bang en depressief, zij hebben weinig energie,
nergens zin in en een lage dunk van zichzelf. Bovendien hebben ze
moeite zich te concentreren, moeite met het nemen van beslissingen
en werkt het (korte termijn) geheugen soms niet goed. Ook hebben ze
minder interesse in de leuke dingen zoals hobby’s. De continue
pijn en vermoeidheid kunnen deze gevoelens nog versterken. Slaapproblemen Door de pijn
worden veel mensen ’s nachts vaak wakker; anderen hebben
slaapproblemen, omdat zij de knop niet om kunnen zetten en
geestelijk niet of moeilijk tot rust kunnen komen; ze liggen te
piekeren of hebben onrustige dromen over dingen die hen bezighouden.
Een goede nachtrust is een eerste stap op de weg naar controle over
de klachten. Door slecht slapen en pijn kunt u in een vicieuze
cirkel belanden: door de pijn kunt u niet slapen en juist omdat u
niet slaapt kunt u minder pijn verdragen en lijkt deze nog erger.
Door de pijn gaat u minder bewegen; uw lichaam wordt niet moet en u
slaapt moeilijker in. Deze cirkel moet worden doorbroken. Overige
klachten: Naast
vermoeidheid, pijn en stijfheid, waar vrijwel iedereen met
Fibromyalgie last van heeft, zijn er klachten die niet bij iedereen
voorkomen:
Klimaat Bij sommige
patiënten nemen de klachten toe bij koud of vochtig weer. Het
klimaat zelf heeft geen invloed: Fibromyalgie komt zowel in warme
als koude streken voor. Iedereen kan het krijgen. In de vakantie
worden de klachten vaak minder, waarschijnlijk omdat er dan minder
stress is. Combinatie Omdat de
oorzaak van Fibromyalgie niet bekend is, is er ook geen behandeling
die deze oorzaak kan aanpakken. Wel zijn er behandelvormen die,
alleen of in combinatie, ervoor kunnen zorgen dat u beter met de
klachten om kunt gaan. De kern van de behandeling betreft het onder
controle brengen van de pijn, vermoeidheid en depressieve gevoelens.
De cirkel van toegenomen gevoeligheid en verminderde activiteit moet
worden doorbroken. Geen twee
mensen met Fibromyalgie zijn hetzelfde; daarom zal ook de combinatie
van behandelingen bij iedereen weer ander zijn. Vaak is proberen de
enige manier om erachter te komen of een behandeling bij u effect
heeft:
Wat
kan de huisarts voor u doen? De huisarts
kan u meestal bij de verdere behandeling begeleiden, bijvoorbeeld
door meer voorlichting te geven of oefenprogramma’s aan te reiken.
De huisarts kan samen met u bekijken op wat voor manier pijn en
stijfheid aan te pakken zijn, hoe u om kunt gaan met slaapproblemen
en wat een oplossing kan zijn voor eventuele stressfactoren. Uw
eigen inbreng en ene actieve opstelling zijn echter minstens zo
belangrijk. Medicijnen In de
behandeling nemen medicijnen maar een kleine plaats in, omdat er
niet echt medicijnen bestaan die uw klachten effectief bestrijden.
Uw behandelend arts kan pijnstillers voorschrijven. Sommige mensen
gebruiken antidepressiva of slaapmiddelen. Pijnstillers Pijnstillers
werken eigenlijk niet. Ze halen hooguit de scherpe puntjes van de
pijn, maar uiteindelijk helpen ze weinig. Paracetamol De meest
gebruikte pijnstiller bij Fibromyalgie is paracetamol. Deze
pijnstiller heeft relatief weinig bijwerkingen. Het is wel van
belang dat u per dag niet meer dan zes tabletten (500mg) inneemt,
zeker als u langdurig pijnstillers slikt. Ter voorkoming van
eventuele darmproblemen moet u letten op wat u eet en dat je genoeg
drinkt. Er zijn ook paracetamol tabletten met codeïne in de handel.
Codeïne versterkt de werking van paracetamol. Bijwerkingen van codeïne
zijn verminderd reactievermogen en obstipatie. Ook coffeïne kan aan
paracetamol worden toegevoegd, maar het is nog niet aangetoond dat
het de pijn vermindert. NSAID’s Een andere
groep pijnstillers zijn ontstekingsremmende pijnstillers, de
non-steroidal anti-inflammatory drugs (NSAID’s). Omdat er bij
Fibromyalgie geen ontstekingen bestaan, verminderen NSAID’s alleen
de pijn. Het effect van deze middelen is matig. Zij zijn een optie
als paracetamol onvoldoende helpt. Het nadeel van NSAID’s is dat
ze maagklachten kunnen veroorzaken. Het is ook belangrijk dat u
nooit verschillende NSAID’s tegelijkertijd gebruikt, want hierdoor
worden de maagklachten erger. Overige
Medicatie Amtriptyline (Tryptizol)
is een tricyclisch antidepressivum. Het wordt niet alleen bij
depressies voorgeschreven, maar ook bij angsten en bepaalde vormen
van pijn, zoals de pijn bij Fibromyalgie. Het is niet goed bekend
waardoor de pijn bij Fibromyalgie met amtriptyline vermindert;
waarschijnlijk slaapt u beter. Het middel werkt dan ook het beste
wanneer slaapproblemen een grote rol spelen. Bijwerkingen zijn onder
andere een droge mond, obstipatie, verwardheid en sufheid. Het
slapen gaat meestal al snel vooruit; de pijn kan soms nog twee tot
vier weken blijven bestaan. Amtriptyline wordt vooral gegeven om de
negatieve spiraal te doorbreken. U krijgt de medicatie dus
tijdelijk. Hoewel er antidepressieve middelen worden gebruikt,
betekent dat niet dat Fibromyalgie ‘in uw hoofd’ zit. De
dosering is in dit geval vele malen lager dan bij de behandeling van
een depressie. Wat
kan ik zelf doen? Fibromyalgie
kan een grote invloed op uw leven hebben, maar u kunt zelf veel doen
om met de klachten te leren leven. Als een rode draad loopt door al
deze leefregels het advies: zoek zelf actief naar manieren om de
klachten te hanteren. Wanneer u als een regisseur met uw klachten
omgaat, voelt u zich minder machteloos en kunt u daardoor beter met
de aandoening verder leven. Acceptatie Van beland bij
het leren leven met Fibromyalgie is zelfacceptatie: niet alleen
acceptatie van uw lichaam met de pijn en vermoeidheid die ermee
verbonden zijn, maar ook acceptatie van de manier waarop u in het
leven staat. Acceptatie is een belangrijke voorwaarde voor begrip en
erkenning van uw naaste omgeving (bijvoorbeeld partner of gezin).
Contact met lotgenoten kan een grote steun zijn. Dit kan via patiëntenverenigingen
zoals de FES, een vereniging voor mensen met Fibromyalgie. Actief
omgaan met de klachten - Pak de problemen aan Probeer te
achterhalen wat u dwars zit. Kampt u met problemen uit het verleden,
zoek dan een klankbord: bijvoorbeeld uw huisarts, de reumaconsulent,
patiëntenvereniging, maatschappelijk werk, een psychotherapeut of
een goede vriend(in). Tracht problemen op uw werk aan te pakken. Manier
van leven Medicijnen
helpen niet of nauwelijks. Er is geen ontsteking die bestreden moet
worden. Wel helpt het om verandering aan te brengen in de manier van
leven. Soms bieden aanpassingen in huis oplossing; vaak gaat het er
veel meer om dat u leert uw leven zelf in te richten en de ruimte te
nemen. U hebt wel degelijk macht over uw eigen leven. Durf nee te
zeggen als u iets niet wilt. Dit is niet altijd gemakkelijk: het
leven – en zeker uw leven – is complex en vraagt veel
improvisatie. Toch is het voldoende als u en uw thuisfront weten
waarom u een bepaalde keuze maakt. Verder bent u niemand
verantwoording schuldig. Minder
eisen Probeer minder
van uzelf te eisen. Tweehonderd procent is te veel, tachtig procent
is genoeg. Voel u niet schuldig als u eens voor uzelf kiest. Niet
iedereen hoeft u aardig te vinden. Schrap sociale verplichtingen die
niets aan uw leven toevoegen en alleen maar energie kosten. Houd
waardevolle relaties in stand. Energie
verdelen Verdeel de
beschikbare energie. Dat betekent bijvoorbeeld gaan rusten voordat u
helemaal uitgeput bent. Plan niet te veel activiteiten op een dag;
houd bijvoorbeeld de avond vrij als u ’s middags een afspraak
buiten de deur hebt. Houd uw eigen tempo aan en neem tijdig gas
terug. Hulp Durf om hulp
te vragen. Veel mensen vinden dit moeilijk omdat het een gevoel van
afhankelijkheid kan geven. Maar uiteindelijk ontdekken de meeste
patiënten dat zelfstandigheid iets anders is dan alles altijd zelf
moeten doen. Leuke
dingen Blijf leuke
dingen doen. De energie die u hiervan krijgt, kan ruimschoots
opweten tegen de eventuele lichamelijke tol die u moet betalen. Beweging Voor de
conditie en de spierkracht is het van belang om verantwoord in
beweging te blijven, ook al hebt u pijn en bent u lusteloos. U kunt
aan uw conditie werken door lopen, fietsen of zwemmen. Ook kunt u
gericht oefeningen doen. Bij het bewegen is het van belang een
evenwicht te vinden tussen rust en inspanning. Neem de draad
voorzichtig op en leg ook hier de lat niet te hoog om frustratie te
voorkomen. Alleen zelf kunt u ontdekken wat u nog wel kunt en
wanneer u zich aan het overbelasten bent. Als door het bewegen de
pijn erger wordt, betekent dit dat u even pas op de plaats moet
maken en mogelijk de volgende keer wel verder komt. Stoppen met
bewegen is het slechtste wat er is voor iemand met Fibromyalgie.
Functies die niet meer worden gebruikt, raken verloren. Bewegingstherapie Er zijn
verschillende bewegingstherapieën, bijvoorbeeld fysiotherapie,
oefentherapie Caesar of oefentherapie Mensendieck. Elke therapie
legt zijn eigen accenten; de ene vorm zal meer werken aan een goede
houding, de andere meer aan de conditie, het behoud van spierkracht
of het verlichten van de pijn. Sommige therapieën combineren
bewegen met ontspanningsoefeningen. Samen met een bewegingstherapeut
kunt u een oefenschema opstellen, dat aansluit bij uw eigen fysieke
mogelijkheden. U kunt individueel bewegingsactiviteiten ondernemen,
of samen met anderen. Veel mensen vinden het prettig om het samen
met anderen te doen, omdat de discipline om regelmatig te bewegen
dan gemakkelijker is op te brengen. En, zo leert de ervaring, het is
ook gezelliger. Fysiotherapie Fibromyalgie
komt niet in aanmerking voor langdurige fysiotherapie. De
fysiotherapeut helpt u aan te leren hoe u zelf uw oefeningen kunt
doen en helpt bij de opbouw van oefenschema’s. Zelfwerkzaamheid is
echter van groot belang, liefst dagelijks. Het is daarom belangrijk
dat u de aangeleerde technieken onderdeel maakt van uw dagelijks
leven. U kunt bijvoorbeeld ’s morgens zelf oefeningen doen of ze
inpassen tijdens het beoefenen van andere sporten. Bewegen
in groepsverband De vereniging
voor mensen met Fibromyalgie, de FES, organiseert diverse
bewegingsactiviteiten in groepsverband, zoals Fibrogym, zwemmen,
yoga of Tai Chi ( een bewegingsmethode die ontspanning als doel
heeft. Actief
bezig zijn Er kan een
vicieuze cirkel ontstaan. Omdat u slecht slaapt, bent u overdag moe,
hebt u meer last van de pijn, en groeit de kans dat u slechter gaat
slapen. Het is belangrijk dat u dingen blijft ondernemen, ook al
hebt u soms nergens zin in. Ga na waar u plezier in hebt. Door erop
uit te gaan, door contact met vrienden of door een hobby die u leuk
vindt, kun u de vicieuze cirkel van pijn, vermoeidheid en
lusteloosheid doorbreken. Als u actief bezig bent, wordt u
lichamelijk moe. Slapen lukt dan vaak beter. Zorg voor een goede
afwisseling tussen inspanning en ontspanning. Na een inspannende
activiteit, ontspan je vaak beter. Houding Om
overbelasting van de spieren te voorkomen, is het belangrijk dat u
regelmatig van houding verandert. Ga bijvoorbeeld even lopen of
staan als u een poosje gezeten hebt. Dat helpt ook tegen stijfheid.
Wissel activiteiten en rust af. Stress
verminderen Er zijn mensen
met Fibromyalgie die merken dat stress hun klachten verergert.
Vermindering van stress zou de (pijn) klachten dus kunnen
verminderen. Een aantal manieren:
Slapen Door de pijn
worden veel mensen ’s nachts vaak wakker; anderen hebben
slaapproblemen, omdat zij de knop niet om kunnen zetten en
geestelijk niet of moeilijk tot rust kunnen komen; ze liggen te
piekeren of hebben onrustige dromen over dingen die hen bezighouden.
Een goede nachtrust is een eerste stap op de weg naar controle over
de klachten. Door slecht slapen en pijn kunt u in een vicieuze
cirkel belanden: door de pijn kunt u niet slapen, en juist omdat u
niet slaapt kunt u minder pijn verdragen en lijkt deze nog erger.
Door de pijn gaat u mindere bewegen; uw lichaam wordt niet moe en u
slaapt moeilijker in. Deze cirkel moet worden doorbroken. Om beter
te slapen kunt u verschillende dingen doen.
Alternatieve
behandelmethoden Zelf iets te
kunnen doen aan de ziekte is voor vele mensen met reuma een reden om
een alternatieve behandeling of een alternatief middel uit te
proberen. Daar waar de reguliere geneeskunde ophoudt, gaan mensen op
zoek naar andere mogelijkheden. Anderen hopen juist bij het begin
van de ziekte het tij te keren met behulp van een alternatieve
behandeling. Het effect van de meeste alternatieve behandelmethoden
is niet aangetoond. Echter een alternatieve behandeling kan als
aanvulling op de regulieren behandeling wel verlichting geven en
vermoeidheid en pijn verminderen. Bovendien draagt het feit dat men
zelf iets kan doen vaak op een positieve manier bij aan de wijze
waarop men met de ziekte omgaat. Of iemand baat heeft bij
alternatieve behandelingsmethoden, verschilt van persoon tot
persoon. Het is belangrijk om zich goed te laten informeren en voor
zichzelf te bepalen in welke methode men vertrouwen heeft. De volgende
punten zijn van belang wanneer men overweegt om naar een
alternatieve behandelaar te gaan:
Kuren Kuren wordt
nog gerekend tot de alternatieve behandelmethoden. Naar kuren zijn
inmiddels verschillende onderzoeken gedaan,. Zo is onderzoek
verricht naar het effect van thalassotherapie bij Fibromyalgie, in
combinatie met oefentherapie en voorlichting. Dit wees uit dat in de
eerste drie maanden na het kuren de klachten van pijn en
vermoeidheid afnamen, en dat deze verbetering wel een halfjaar kon
doorwerken. U moet beseffen dat niet elke kuurreis dit effect hoeft
te hebben. Kuren wordt dan ook niet voorgeschreven als therapie en
in de meeste gevallen dus ook niet vergoed. Ook moet u zich
realiseren dat kuren intensief is en veel energie kost. Er zit een
oefenprogramma aan vast en het is zeker gaan vakantie. Om de kuur te
kunnen volhouden kan het zinvol zijn eerst thuis een oefenprogramma
te doen. Omgaan
met Fibromyalgie Door
Fibromyalgie kan uw leven veranderen. Vermoeidheid, pijn en
stijfheid zullen, soms meer, soms minder, op de voorgrond staan. De
dingen die u vroeger gewoon kon doen, in uw werk, in huis of in uw
vrije tijd, zijn niet altijd vanzelfsprekend meer. Soms moet u naar
alternatieven zoeken. Er zijn geen kant en klare recepten te geven
voor de manier waarop u met deze veranderingen kunt leren omgaan;
iedereen heeft zijn eigen manieren om tegenvallers te verwerken.
Vaak is een hectisch, overbelast leven aan het ontstaan van
Fibromyalgie voorafgegaan. Het is dan ook van belang dat u een stap
terug doet en minder eisen aan uzelf stelt. Een van de manieren om
met Fibromyalgie te leren leven, is uw emoties toelaten: u kunt
boos, machteloos, wanhopig of verdrietig zijn. Het kost tijd om een
nieuw evenwicht te vinden en het hoort erbij om dan af en toe uit
het lood geslagen te zijn. Het is te vergelijken met een rouwproces:
afscheid moeten nemen van wat was en accepteren dat er nu andere
mogelijkheden moeten worden gezocht. Dat gaat niet van de ene op de
andere dag. Het is een proces van vallen en opstaan. Hoe
kan ik leren omgaan met pijn? Er zijn
verschillende manieren waarop u pijn en eventuele stijfheid kunt
verlichten.
Cursussen Op
verschillende plaatsen worden cursussen gegeven die u leren omgaan
met chronische pijn. U krijgt adviezen die verschillende aspecten
van het leven gemakkelijker maken.
Psychisch? Alle pijn zit
letterlijk tussen de oren, want pijnprikkels worden in de hersenen
aangemaakt. Veel zaken hebben invloed op de bewustwording van pijn;
een negatieve stemming versterkt de pijnprikkel, een positieve
prikkel doet hem vergeten. Lichaam en geest vromen een eenheid; als
u moe bent en pijn hebt, werkt dat in alles door. Omgekeerd is ook
de stemming van invloed op lichamelijke klachten; als u slecht hebt
geslapen, kunt u de pijn en vermoeidheid minder goed hebben. Mensen met
Fibromyalgie hebben soms last van psychische problemen. Ze voelen
zich depressief en hebben een laag zelfbeeld. Ze vinden dat ze niet
voldoende kunnen presteren. Samen met een te hoog streefniveau en
een perfectionistische instelling is dit een van de oorzaken van de
aandoening, en niet het gevolg. Ook kunnen zij zich schuldig voelen
tegenover hun partner, kinderen of werkgever, omdat zij lichamelijk
niet meer alles kunnen. Professionele hulp kan nodig zijn om beter
te kunnen bepalen wat voor u belangrijk is, zodat u op basis hiervan
gerichter keuzes kunt maken en prioriteiten kunt stellen. Hulp
vragen Als u veel
last van Fibromyalgie hebt, kan het zijn dat u hulp nodig hebt van
anderen, uw partner, de buren, familie of de thuiszorg. Veel mensen
vinden het moeilijk om hulp te vragen omdat het hen een gevoel van
afhankelijkheid geeft. Mensen met Fibromyalgie geven aan hoe
belangrijk het is om duidelijke afspraken te maken met degene die
hulp biedt; afspraken over de hulp die wel en niet nodig is, over
tijdstippen waarop de hulp wordt gegeven, en over de manier waarop u
graag geholpen wilt worden. Geef niet alles uit handen; het is beter
om hulp te vragen als iets niet gaat. Soms lost u het zelf op, soms
lukt dat niet. En
mijn omgeving? De mensen in
uw omgeving hebben, net als uzelf, vaak tijdnodig om aan de nieuwe
situatie te wennen. Zij kunnen zich machteloos voelen als u pijn
hebt. De dagelijkse routine kan veranderen; taken in huis worden
wellicht anders verdeeld. De ervaring leert dat ziek-zijn
vriendschappen kan kosten, maar dat er ook nieuwe contacten door
ontstaan. Mensen die al langere tijd Fibromyalgie hebben, hebben
gemerkt hoe goed het kan werken om anderen te vertellen hoe ze zich
voelen, en om het bijvoorbeeld niet voor zich te houden als ze moe
zijn of pijn hebben. Mensen in de omgeving zullen dan ook anders
reageren en krijgen zo meer gelegenheid om te helpen. Een heel ander
punt is dat mensen met Fibromyalgie niet altijd erkenning
ondervinden voor hun aandoening. Omdat de medische oorzaak nog niet
bekend is, worden hun klachten niet altijd serieus genomen, wat een
patiënt als zeer belastend kan ervaren. Seksualiteit Seksualiteit
kan op verschillende manieren worden beleefd: met een partner en
alleen, met de nadruk op lichamelijke aspecten en met het accent op
het ervaren van intimiteit en geborgenheid. Iedereen vult dit zelf
in. Toch kunnen we wel enkele algemene opmerkingen over Fibromyalgie
en seksualiteit maken. Vermoeidheid,
pijn, stijfheid en stemmingswisselingen kunnen een nadeliger invloed
hebben op seksualiteit. Het verlangen naar seksueel samenzijn kan
afnemen. Dit kan tot problemen leiden, omdat de partner dezelfde
verlangens houdt als voorheen. Ook kan geslachtsgemeenschap moeilijk
zijn. Seksualiteit omvat echter niet alleen geslachtsgemeenschap,
maar bijvoorbeeld ook masseren en strelen. Hulpmiddelen zoals een
vibrator of massageolie, kunnen uitkomst bieden. Plan uw
seksuele momenten. Op die manier houdt u uw seksleven in eigen hand
en kunt u tijdstippenkiezen waarop u zich goed voelt. Bovendien kunt
u dan van te voren wat extra rusten. U kunt ook een extra
pijnstiller nemen en in een andere houding vrijen. Het is belangrijk
om met uw partner over seksualiteit te praten, al is dat
gemakkelijker gezegd dan gedaan. Vragen over seksualiteit kunt u ook
bespreken met uw arts. Wat
is het effect van voeding? Voor zover nu
bekend is, heeft voeding geen invloed op Fibromyalgie. Visolie,
magnesium en vitaminesupplementen zouden een gunstig effect hebben.
Verder wetenschappelijk onderzoek is echter nodig. Het is natuurlijk
altijd goed om gezond te eten en ervoor te zorgen dat u niet te
zwaar bent. Een diëtist kan hierbij helpen, maar ook het
Voedingscentrum geeft goede adviezen. Het heeft deze samengevat in
spelregels zoals ‘Eet gevarieerd’ en ‘Houd uw lichaamsgewicht
op peil’. Hoe
beïnvloedt Fibromyalgie mijn werk? De diagnose
Fibromyalgie betekent gelukkig niet dat u meteen moet stoppen met
werken, integendeel; de kans is groot dat u nog heel lang kunt
blijven werken. Dit is erg belangrijk, want werk betekent ook
afleiding van de pijn en de beperkingen. Bovendien geeft werk
sociale contacten die u hard nodig hebt. In Nederland zijn er veel
mogelijkheden om met een ‘arbeidshandicap’ aan het werk te
blijven. Er zijn allerlei wettelijke regelingen waarop een beroep
gedaan kan worden. Het gaat er vooral om dat er op tijd goede
maatregelen moeten worden genomen. Wat
kan ik zelf doen om aan het werk te blijven?
Bron: Folder Fibromyalgie van het Reumafonds©Loes Raaphorst 02/2006 Al van jongs af aan sukkel ik met onverklaarbare pijnen, bij de minste inspanning. Aangezien wij nog opgevoed zijn met: niet klagen maar dragen, zwijg je en hoort het erbij zeker? Ik werd een keer naar een Neuroloog gestuurd door de huisarts omdat een serie vitamine B injecties niets hielpen en de pijn zich alleen maar verder uitbreidde op dat moment. Daar was ik al gauw weer klaar mee want een Zenuwarts las ik, kalmeringspillen kreeg ik en het zou psychisch zijn? Dus pillen door het toilet gegooid en gezegd doei doei. Dan ga je werken, in mijn geval eerst de Kraamzorg, dat wat altijd mijn grootste ideaal was. Het gesukkel met je rug komt erbij. Na 2 jaar en zoveel fysiotherapie, moest ik het opgeven. Na een poosje WW en een beroepskeuzetest zou afdelingsverzorgende bij een Psychiatrisch ziekenhuis ideaal zijn? Okee, maar dan moest ik vanwege mijn Kraamervaring wel assisteren in de verpleging in geval van nood. Nu die nood was hoog dus dat gebeurde vaak. De pijn werd erger en het kwam steeds vaker voor dat ik weer door mijn rug ging. Na 2 jaar kon ik halve dagen gaan werken, dus ik nam het eerste wat ik tegenkwam en dat was interieurverzorgster op een nieuwe school. Ik was inmiddels getrouwd met een man die dacht mij te kunnen binden door de ene lening na de andere te nemen, zodat ik mijn baan niet zou kunnen opzeggen. Ik ging lichamelijk steeds verder achteruit en de fysio was mijn tweede thuis. Op een gegeven moment werd er door de therapeut gezegd dat als ik geen ander werk zou zoeken ik in een rolstoel terecht zou komen? Tja ander werk? Het arbeidsbureau deed niets voor me, ik had toch werk. En sollicitaties daar kwam ik ook niet verder mee. Ik had voor een steeds lager beroep gekozen en je komt er niet meer uit. Ik deed zelf een pc cursus en een type cursus. Inmiddels verhuist en toch maar weer eens de stoute schoenen aan getrokken en geïnformeerd bij het Arbeidsbureau ter plaatse. En jaaaaa ik mocht een omscholing doen. Afdelingssecretaresse was voor mij je van het. Okee. ik deed een 2-jarige opleiding, bij mijn werk en huishouden met een man waar ik alles voor moest doen omdat hij het niet kon? Volgens de huisarts was er niets aan de hand maar ja, vecht daar maar eens tegen. Ik haalde prima cijfers voor de examens en moest er nog 3 doen, toen de ruzies zo hoog opliepen dat ik dacht, ik gooi het bijltje er dan maar bij neer. Maar iets zei mij gelukkig, nu is het mooi geweest na 15 jaar strijden, ik maak mijn studie af en ga weg bij je. Toen ik later mijn 2e echtgenoot tegenkwam, kon ik de baan opzeggen en ondanks alle sollicitaties helaas geen andere baan. Ik deed een jaar vrijwilligerswerk bij Vluchtelingenwerk om maar vast ervaring op te doen. Dan werd mijn oudste zoon geboren, veel te vroeg en heel klein, ik was inmiddels 39 jaar. Na een Keizersnede kon ik omdat ik 2 dagen i.v.m. bloed krijgen moest liggen, de derde dag niet meer overeind komen. Ook niet met de papegaai. Na een jaar! fysiotherapie was ik weer een beetje de oude. Dan was ik als een wonder, weer zwanger, ik moest aspirine slikken omdat mijn aderen slecht waren? en ik was 41 jaar toen mijn tweede zoon werd geboren via een spoedkeizersnee, inderdaad bijna 3000 gram. Zo gauw het kon ben ik van bed afgegaan en gaan lopen, lopen en nog eens lopen. Ik moest het rustiger aandoen werd gezegd, nu mooi niet! De derde dag mocht ik al naar huis. Dit keer ging het een stuk beter. Wel ging ik regelmatig door mijn rug en had mijn pft dagen. Helaas een echtgenoot die er niet was te bezig met zichzelf, een huilbaby en dan allebei astma en een reflux, dus een hoop zorg en geloop naar de kinderarts. Dan ging ik 3x achter elkaar door mijn rug in de periode dat de kids beide nog in de luier waren. Dat was de climax. Ik kreeg geen hulp zei de huisarts er waren mensen die het veel harder nodig hadden! Ik stond er steeds alleen voor en voelde mij machteloos als er een luier verschoond moest of een kind troost nodig had kon ik het bijna niet. Ik had zo'n pijn en kon bijna niks en op een gegeven moment dacht ik, ik stap er wel uit. Kan mijn echtgenoot een nieuwe moeder voor de kids zoeken. Eentje die wel functioneert. Maar gelukkig was die gedachte weer snel voorbij. De Manueel therapeut was de eerste die zei, je moet eens naar een reumatoloog gaan want dit klopt gewoon niet. Ik kan er niets mee. Toen was het snel bekeken. Ik had Fibromyalgie en CVS. Ga maar naar je huisarts zei de reumatoloog, die zal je wel zeggen wat het is en hoe er mee om te gaan. Ik dacht ik zoek wel zelf, het contact met die huisarts was...grr. Ik zocht op internet maar er was nog maar verdraaid weinig bekend, een Amerikaanse site had meer info. Dan naar de huisarts en die draaide bij als een blad aan een boom. Oh zei hij, je kwam ook steeds voor zoveel uiteenlopende dingen. Ik zei ja ik spaarde ze op en kwam voor 3 of 4 verschillende zaken, leek me handiger. En je dacht zeker steeds, daar heb je die zeikerd weer? Uh ja zoiets zei hij. Ik kreeg paracetamol, en hij raadde me aan de werkzaamheden goed te doseren, warmwatertherapie en ik had inmiddels zelf gezinshulp gebeld. Die zeiden meteen, mevrouw U kunt wel elke dag hulp krijgen in uw situatie! Maar ik vond 1x per week genoeg, voor de zware dingen. De rest wilde ik zelf doen, ik ben geen invalide hihihi. Ik werd lid van de FES om bij te blijven. Inmiddels heb ik geen gezinshulp meer want dat werd te duur. Mijn echtgenoot is sinds 3 jaar mijn ex. Er was nog meer in deze wereld te koop dacht hij, prima. Dan wilde hij toch bij me blijven, want ik redde het niet alleen met de kids? Wahaha, ik doe het al 13 jaar alleen, dus hoezo? Ik weet nu sinds 9 jaar wat ik heb en hoe er mee om te gaan. Ik heb dagen dan stofzuig ik de kamer in 3x en dagen dan kan ik "vliegen". Ik ga nog vaak over mijn grenzen heen, maar niet meer zo ver, ik denk dat dat geen kwaad kan. Ik heb inmiddels eindelijk geleerd van mijzelf te houden, deed Reiki 1 en 2 en help met zeer goed resultaat mens en dier, dat wat ik altijd al wilde. Nu wil ik weer een paar uur gaan werken voor mijn kinderen. Om meer inkomen te hebben dan nu. omdat ik het geprobeerd heb en het veel te zwaar was, 2 hele dagen, zit ik nu in het circuit van verzekeringsarts, arbeidsdeskundige, reïntegratie. Ik mag proberen 16 uur, licht administratief, verdeeld over 3 a 4 dagen. Waarschijnlijk een aanvullende WIA uitkering eindelijk! Ik verdien dat en ik wil proberen te werken! Groet van Ginny Bron Email ©Loes Raaphorst 07/2007 Excuus voor tijdsstip (ff geen slaap). In verband met andere medicatie zelf nog extra beperkt in kunnen gebruiken van pijnstillers. Sinds klein half jaar heb ik Zaldiar 37,5mg Tramadol/ 325mg Paracetamol. Te horen gekregen hierna (mag 3x dgs 1tabl.) alleen nog een zwaar middel(geen naam gekregen) waardoor ik opnieuw ingesteld moet worden op dat andere medicijn, ach: lithium/camcolit400, 21/2 tabl. per dag. Al met al is mijn toekomst erg onzeker, bij wie niet natuurlijk, maar bedoel verloop fibro en wat nog te doen aan de pijn. Erg zware periode achter de rug, te lang en bizar om nu te schrijven, zit het nu zo fijn plekje te geven. Lees:dagelijks 1 of meer huilbuien, erg emotioneel enz. Met als gevolg... toch trots op mezelf; gebruik 2 pijnstillers, dagelijkse medicatie, verder niks extra's. En dat met nu bijna 6jaar fibro! Over diagnose, ben in Utrecht bij Dr.Jacobs, reumatoloog geweest, (UMC). Als hij er nog is , raad ik hem van harte aan! Neemt patiënt en klachten zeer serieus, erkend Fibromyalgie. Had bij mij vliegensvlug in de gaten dat het RAAK was. Binnen no-time afschreven, wel nog omscholing diploma, maar helaas, volgens arbeidsdeskundige zit er geen enkele werkgever op iemand als ik te wachten (te lastig/ gecompliceerd in te passen in team en op werkplek. Sterker nog zelfs niet geschikt voor sociale werkplaats! Kan ik het mee doen! En integratiebureaus in mijn woonplaats,houden zich niet bezig met bemiddeling bij vrijwilligerswerk. Ga gerust voortaan achter de geraniums, ik was toen half in de dertig. Tja, 2 weken terug vroeg "goede bekende": wanneer ga je nu eigenlijk weer eens werken? Wat een klaagzang al met al zeg! Was zeker niet de bedoeling. Tot slot, jammer van het kuren, slecht of geheel niet vergoed, heb helaas geen financiële middelen om zelf te betalen. Gekozen om klein autootje te rijden, eigen land ook mooi om rond te toeren. Voor allen:train vooral ook doorzettingsvermogen! Vriendelijke groet. Angelique, Zoetermeer. Bron Email ©Loes Raaphorst 02/2008 |
Favoriete
Elvis-Sites
overige
