Mijn dochtertje was ruim 18 maanden, toen zij zeer regelmatig niet lekker was. Het zuigelingenbureau schreef het aanvankelijk toe aan het krijgen van kiezen; de huisarts schreef het toe aan mij; ik zou overbezorgd zijn. Steeds vaker viel zij zomaar op schoot of in een stoel in slaap. Ze was duidelijk heel erg moe. Tot op een dag zij wakker werd met een "scheef" gezichtje. Haar mondje stond echt scheef en er zat een flinke bult in haar hals. 

In alle staten ben ik meteen naar de huisarts gegaan, die echter nogal nonchalant vertelde "dat het de Bof wel zou zijn". Nu was ik pas 24, maar ik wist dondersgoed hoe de Bof eruit zag en dit zag er heel anders uit. Ik werd naar huis gestuurd door de dokter met de mededeling dat ik mij geen zorgen moest maken. Het eerstvolgende weekend heb ik een vervangende arts gebeld en uitgelegd dat ik mij vreselijke zorgen maakte: ik mocht meteen komen!

Ik stond nog op de stoep met mijn dochter op mijn arm, toen hij voor mij de deur opendeed. Een blik was genoeg, hij vertelde mij dat ik niet voor niets gekomen was. Na een uitgebreid onderzoek heeft hij mij doorgestuurd naar een kinderarts. Ik was dolgelukkig dat ik serieus genomen werd. Echter in het ziekenhuis wachtte mij een tweede teleurstelling, de kinderarts kon niets vinden, zei ze. Er werd bloed geprikt, en ik moest maar afwachten. 

Na een week zat ik weer bij de kinderarts; de uitslag had niets aan het licht gebracht, maar, werd mij verteld, ik mocht natuurlijk altijd nog een second opinion vragen in een academisch ziekenhuis. Even heb ik getwijfeld, maar "iets" vertelde mij dat mijn dochtertje niet in orde was. Ik werd dan ook doorgestuurd naar de VU. Het bloed werd opgestuurd en dezelfde middag zat ik bij een professor in de oncologie (ik wist toen nog niet wat dat betekende...). Er werd meteen een monster van de bult in haar nek genomen en toen was het afwachten geblazen. 

Die ochtend had ik echter een zwangerschapstest gedaan en die was positief: ik was in verwachting van mijn tweede kindje! Mede daarom zou ik het weekend er even tussenuit gaan naar een camping. Ik heb de arts in de VU gevraagd of dat geen probleem was?! Nee, verzekerde hij mij, gaat u maar gerust. Twee dagen later, op de camping, werd ik door beheerder opgehaald: er was telefoon voor mij. Het was de VU: wij moesten meteen naar het ziekenhuis komen. Ik heb gevraagd of ik eerst nog even langs mijn huis mocht, maar dat kon niet. Ik heb toen alleen maar gevraagd: Dokter, is het kanker? Ja, zei hij, kom zo snel mogelijk.

Ik heb de telefoon neergelegd, ben mijn spullen gaan pakken en ben naar Amsterdam gereden. Mijn dochtertje zat achterin de auto te slapen in haar stoeltje. Ik was heel rustig. Na een half jaar onzekerheid, was er eindelijk iets bekend en ik was opgelucht omdat er nu iets aan gedaan kon worden.
Inmiddels had ik op de camping ook al gezien dat het buikje van mijn dochter helemaal opgezwollen was, net zoals de kindertjes op de televisie in de derde wereld.  

In de VU werd ik opgevangen door de professor. Hij was heel erg ontdaan maar ook heel erg lief. Hij heeft alles uitgelegd, van ruggenprikken tot beenmergpuncties, van chemokuren tot schedelbestraling en van protocollen tot bijverschijnselen. Het was Leukemie, acute lymfatische leukemie, en nog snelgroeiend ook! Ik wist niets van kanker af. Ja, wat ik op televisie had gezien, maar verder was kanker voor mij iets wat oude mensen kregen, de moeder van de buurvrouw of die oude oom van een vriendin. Niet mijn dochter van bijna twee!

Het zou erom spannen vertelde de arts. We waren er laat bij, zei hij! Al die maanden dat ik aan het lijntje was gehouden door de huisarts zouden mogelijk fataal kunnen zijn. Normaliter hebben kinderen met ALL 70% overlevingskans. Mijn dochtertje slechts 50%, omdat het inmiddels ook al in haar hersenvocht zat. Het zwaarste protocol zou uit de kast gehaald worden. Ik heb meteen gezegd dat ik in verwachting was, mocht beenmergtransplantatie nodig zijn. De arts vertelde mij dat hij hoopte dat het niet zover zou komen. Wel werden er, omdat ik zwanger was, meteen allerlei voorzorgsmaatregelen genomen.

De medicijnen die mijn dochter zou krijgen waren celdodend en omdat mijn dochtertje nog luiers droeg, zou ik dus handschoenen aan moeten doen tijdens het verschonen! Ik dacht helemaal niet meer aan dat kindje in mijn buik, maar de artsen dachten daar dus wel aan. Ik kreeg een echt ziekenhuisbed in plaats van een opklapbed op de kamer van mijn dochtertje en de verpleging zorgde net zo goed voor mij als voor mijn dochter. 

De behandeling was heel zwaar. Tijdens een chemokuur werd de cytostatica aan het eind van de middag aan het infuus gehangen, in de hoop dat mijn dochtertje door de misselijkheid heen zou slapen.... Helaas, dat lukte niet. Rond een uur of elf werd zij meestal wakker om vervolgens de halve nacht te spugen! Tegen een uur of vier was het ergste achter de rug en viel zij uitgeput in slaap. Ik echter niet. Ik kon dan niet meteen slapen, lag meestal wakker tot de ochtendploeg arriveerde en op mijn dochtertje kon letten. Zij was dan alle ellende vergeten en zat vrolijk in haar bedje te spelen. Dat waren de momenten dat ik sliep. 

De ruggenprikken en beenmergpuncties waren in die tijd aan de orde van de dag. Het was vreselijk! In die tijd (bijna 17 jaar geleden) werd dit alles niet onder narcose gedaan. Het kind werd door vier  verpleegkundigen vast gehouden en moest het gewoon ondergaan! Ik ben heel wat keertjes flink boos geworden omdat ik vond dat dit toch ook op een andere manier zou moeten kunnen. Mijn grote kleine meid heeft zich zo kranig gehouden! We hadden een vast patroon van verhaaltjes vertellen en daarmee probeerde ik haar af te leiden van de pijn.

Inmiddels werd mijn buik dikker en dikker. De angst dat dit kindje minstens een mongooltje zou worden groeide met de dag. Ik was ervan overtuigd dat er ook met mijn tweede baby iets aan de hand zou zijn. De verpleging probeerde mij op te beuren, maar ik was eigenlijk alleen maar met mijn oudste kindje bezig. Haar had ik al, zo redeneerde ik, en ik was ook vastbesloten haar te houden ook!

Aan het eind van het protocol werd de afweer van mijn dochter steeds minder. Er moesten soms kuren uitgesteld worden omdat zij te zwak was. Er moesten bloedtransfusies gegeven worden, voordat de chemokuur weer hervat kon worden. De artsen moesten monddoekjes dragen en er mocht niemand meer zonder extra bescherming onze kamer op. Ik moest mijn sierraden af en mijn nagels ultra kort knippen in verband met infectiegevaar. Het bestek waar ik haar eten mee gaf, werd op de kamer gesteriliseerd en mocht niet langer dan een uur op de kamer blijven. 

Hygiëne stond in een heel hoog vaandel om te voorkomen dat er misschien ook allerlei andere bacteriën infecties zouden veroorzaken. Het is ons gelukt dit tegen te houden. Mijn dochter heeft geen enkel virusje of bacterie erbij gekregen en volgens de artsen kon ik daar zelf heel trots op zijn, omdat dat beslist met mijn manier van verzorging te maken had. Ondanks mijn goede zorgen ging de tijd toch dringen. Inmiddels was ik acht maanden zwanger en in het ziekenhuis en het protocol was nog niet helemaal afgelopen. Ik wilde echter onder geen voorwaarde in het ziekenhuis bevallen. 

Uiteindelijk werd de laatste chemokuur gestart en de daaropvolgende beenmergpunctie zou vertellen of er met de bestraling begonnen kon worden. Dat zou dan eventueel poliklinisch kunnen. Elke dag heen en weer naar de VU was misschien niet praktisch, maar betekende wel dat wij weer thuis konden slapen! 
We kregen groen licht! De leukemie was onder controle en we konden naar huis. Drie dagen later ben ik bevallen van een gezonde tweede dochter! Kraambezoek was echter niet toegestaan, omdat mijn oudste nog steeds heel vatbaar was en zogenaamd "bacterie-arm" was. 

De haartjes van mijn dochter waren inmiddels ook helemaal weg, en ik had dus twee kale kinderen. Niet echt het belangrijkste natuurlijk, maar het was zo zichtbaar ineens. Veertien dagen lang ben ik dagelijks op en neer naar de VU geweest voor de bestraling van mijn dochter. De baby ging mee en werd door iedereen geknuffeld natuurlijk. Het leven ging er weer iets zonniger uitzien. Mijn oudste heeft de daaropvolgende twee jaar celdodende middelen in capsule vorm moeten slikken, maar dat vond ik prima. Het idee dat ik nog bezig was met vechten tegen de Leukemie gaf een gevoel van zekerheid. 

Veel moeilijker werd het toen we daarmee mochten stoppen. Ineens moest ik vertrouwen in dat kleine lijfje hebben. Ze was inmiddels vier jaar en mocht van de artsen gewoon naar de kleuterschool, wat echter wel betekende dat ik extra goed op moest letten dat zij niet in contact kwam met waterpokken. Het waterpokvirus zou een flinke aanval op haar afweer kunnen doen, waardoor mogelijkerwijs de Leukemie weer de kop op zou kunnen steken. Het was een hele moeilijke keus. Ik heb op een ouderavond op school alle ouders uitgelegd hoe belangrijk het was dat men mij acuut moest bellen wanneer hun kinderen waterpokken hadden, zodat ik mijn dochter thuis kon houden.

Weer 5 jaar later, toen mijn dochter dus 5 jaar zonder medicijnen was, werd zij genezen verklaard. Ze had vanaf dat moment weer net zoveel kans als u en ik om Leukemie te krijgen. Inmiddels is zij bijna 19 jaar en een hele gezonde meid. Het zal niemand verbazen waar zij voor leert: verpleegster! 
Het zal haar lukken ook, want als iemand weet hoe belangrijk liefdevolle verzorging is, is zij het wel!

En mijn tweede dochter, hoor ik u vragen? Ach, mijn tweede ;-) Zij was de makkelijkste baby die er ooit geweest is. Lief, vrolijk en altijd blij. Ze is mijn redding geweest! Door haar ongedwongen vrolijkheid, door haar onvermogen te begrijpen wat er aan de hand was, heeft zij mij er door heen geholpen. Ze is letterlijk het zonnetje in mijn leven geweest; en dat is zij nog steeds! 

Reactie Ilona

Reageren? Gebruik gerust de reactieknop bovenaan de pagina. Vermeld wel even of uw reactie geplaatst mag worden.

©Loes Raaphorst < 2005